1. Préambule
Conformément à la Politique du CNRC relative à la recherche sur des participants humains (« la Politique »), le CNRC maintient que l'excellence en éthique et le respect de la dignité humaine sont essentiels à l'excellence en recherche.
Le CNRC s'engage donc à appuyer la recherche touchant des participants humains seulement lorsque celle-ci a été approuvée par son Comité d'éthique de la recherche (CER) ou lorsqu'elle cadre avec les procédures opérationnelles normalisées approuvées par le secrétaire général du CNRC en vertu de la Politique.
Le CER reconnaît que le respect de ces exigences comportera son lot grandissant de défis, étant donné que la recherche scientifique et en génie est :
- Multidisciplinaire et en évolution rapide;
- Facilitée par des ensembles de données extrêmement volumineux;
- Caractérisée par l'utilisation de systèmes informatiques de pointe et de technologies communément associés à l'apprentissage profond et à l'intelligence artificielle.
2. Principes
Dans ce contexte, le CER réaffirme son engagement à respecter les obligations établies par la Politique ainsi que les principes fondamentaux suivants lorsqu'il examine les demandes liées à la recherche fondée sur l'intelligence artificielle et les mégadonnées. Il demande notamment aux équipes qui souhaitent faire approuver des plans de recherche de ce genre touchant des êtres humains de veiller à ce que leurs plans respectent les exigences suivantes :
- Protéger la vie privée et les renseignements personnels
- Porter une attention particulière, lors de la conception et de la planification de la recherche, à la protection de la vie privée des individus ainsi que de leurs renseignements personnels, conformément à la Politique du CNRC et au modèle sur lequel elle a été établie, soit l'Énoncé de politique des trois Conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains;
- Reconnaître aux individus le droit d'accéder aux renseignements personnels que le CNRC possède à leur sujet.
- Obtenir un consentement distinct et authentique
- Obtenir un consentement libre et éclairé avant de recourir à des participants humains ou d'utiliser des renseignements permettant d'identifier une personne (le consentement peut être annulé si toutes les conditions de l’Article 5.5A de l’EPTC 2 sont remplies);
- Obtenir le consentement clair des participants avant d'utiliser leurs renseignements personnels, et ce, séparément de toute autre mesure associée à des avantages, à des privations, à des autorisations ou au contrôle susceptible de figurer dans les modalités d'achat d'un produit ou d'un service.
- Les recherches qui reposent exclusivement sur l’utilisation secondaire de renseignements non identificatoires n’exigent pas le consentement des participants mais requièrent l’évaluation du CER.
- Préserver les droits de la personne et les garanties juridiques
- Garantir que le consentement à utiliser des renseignements personnels ou à participer autrement à la recherche ne comporte aucune déclaration indiquant que le participant renonce à des droits fondamentaux de la personne ou à des droits à un recours juridique dans l'éventualité d'un préjudice lié à la recherche;
- Respecter les droits des communautés touchées dans leur ensemble, par exemple lorsque les données ou les renseignements à l'étude ont des répercussions pour une communauté particulière, comme les peuples autochtones;
- Prendre soin de protéger les droits des enfants et d'autres personnes vulnérables.