Repenser les soins à domicile grâce à des lignes directrices sur les soins virtuels

 

- Ottawa, Ontario

Lorsque votre vue faiblit, vous pouvez modifier le contraste sur l'écran de votre ordinateur ou de votre téléphone, ou encore la taille des polices de caractère et leur couleur. Vous avez accès à des glossaires pour chercher la définition des mots que vous ne connaissez pas. Votre ordinateur peut même vous parler.

Toutes ces fonctions personnalisables ont au départ été créées pour aider les personnes ayant des incapacités physiques à utiliser leurs appareils. Des décennies plus tard, cette capacité/inclusivité est devenue chose courante et est souvent tenue pour acquise. Or, au moment où la pandémie de COVID‑19 impose une « virtualisation » plus poussée des communications, des soins de santé, du divertissement et d'autres activités humaines, de nouveaux obstacles se dressent. Ainsi, dans près des deux tiers des organisations canadiennes, le télétravail est devenu la réalité quotidienne d'au moins 60 % des effectifs.

Dans le réseau de la santé, surchargé, la virtualisation des soins prend de plus en plus de sens, car elle permet de répondre aux besoins croissants de la population canadienne pendant la pandémie. Les soins virtuels repoussent les frontières du concept déjà bien connu de la télémédecine (soit la consultation en ligne de son médecin). Ils s'appuient sur des outils numériques qui mettent le patient ou la patiente en contact en temps réel avec un réseau de professionnels de la santé, des laboratoires et des pharmacies, et qui donnent à tous ces intervenants un accès à son dossier médical. Ces outils comprennent même des fonctions de traduction et des dictionnaires. Malgré leur extraordinaire potentiel pour la prestation des soins à domicile, les soins virtuels suscitent des craintes chez certaines personnes.

Selon un sondage effectué en 2018 par l'Ontario Telemedicine Network (OTN), plus de 4 répondants sur 10 seraient disposés à essayer les soins virtuels s'ils le pouvaient. Ce choix exige cependant que les patients aient des connaissances techniques, la connectivité requise et confiance dans la technologie.

« Notre rôle consiste à faciliter l'adoption de cette approche en démontrant aux Canadiens et aux Canadiennes qu'elle rendra les soins de santé plus accessibles », affirme Denis Laroche, chef de l'équipe de biomécatronique au Centre de recherche sur les dispositifs médicaux du Conseil national de recherches du Canada (CNRC). « Nous avons lancé une importante initiative pour élaborer des lignes directrices sur l'inclusivité à l'intention des développeurs de plateformes et d'applications de soins virtuels. » Ainsi, les logiciels et le matériel informatique doivent être conviviaux, adaptés aux besoins des personnes handicapées, plus vulnérables, et tenir compte des enjeux linguistiques et des problèmes d'alphabétisation.

« La pandémie nous a appris que la santé d'une société se mesure à la qualité des soins qu'elle donne aux personnes les plus vulnérables, ajoute M. Laroche. Notre projet aborde le dossier de la santé virtuelle sous cet angle. »

Le processus

Selon M. Laroche, partout dans le monde, de nombreuses organisations — dont l'administration fédérale canadienne — se dotent de lignes directrices sur l'inclusivité. Les sites Web des ministères sont, entre autres, assujettis à certaines normes qui régissent la taille des polices de caractères, la navigation et la terminologie, de manière à être accessibles aux personnes handicapées ou ayant des besoins spéciaux. Les soins virtuels représentent toutefois un univers entièrement nouveau qui exige une approche novatrice dans l'élaboration de lignes directrices.

« Pour que les lignes directrices créées à l'intention des développeurs du domaine des soins de santé virtuels soient utiles, nous devons nous inspirer de ce qui a été fait ailleurs dans le monde, affirme M. Laroche. À partir de cette information, nous concevrons des logiciels, que nous testerons auprès d'utilisateurs éprouvant des problèmes d'accessibilité, et nous mettrons en place les correctifs nécessaires ou élaborerons de nouvelles normes, le cas échéant. »

L'Université OCAD, à Toronto, figure parmi les principaux collaborateurs de ce projet. Elle héberge un centre de recherche sur le design inclusif (IDRC), la plus grande installation du genre au monde. Selon la directrice et fondatrice de l'IDRC, Jutta Treviranus, l'objectif du centre est de s'assurer que tous et toutes puissent participer à la mise au point des technologies et des réseaux qui transforment notre société et accroissent la connectivité, et les utiliser.

« Les utilisateurs des soins de santé virtuels ont des besoins et des capacités diversifiés, et plus ceux‑ci sont particuliers, plus il est important de personnaliser l'expérience de chacun et chacune, affirme Professeure Treviranus. Notre but est de proposer un éventail d'options qui réponde aux besoins en matière de contrôle de l'interface, de présentation de l'information et de messages de rétroaction. » Tous ces facteurs influent sur le succès des interactions avec les patients.

Mme Treviranus ajoute que les utilisateurs des systèmes de soins de santé virtuels peuvent configurer ceux‑ci en fonction de leurs besoins et y enregistrer leurs préférences personnelles au moyen d'un ordinateur, d'un téléphone mobile ou d'une tablette qu'ils peuvent apporter partout où ils vont. Les patients pourraient aussi créer leur propre réseau : médecin de famille, nutritionniste pour les conseils d'ordre alimentaire, laboratoire pour l'analyse de ses tests, pharmacie pour les ordonnances, et logiciel de traduction. Pour réduire la confusion et aplanir la courbe d'apprentissage, les préférences de chaque personne doivent par conséquent être prises en compte par de nombreux systèmes.

« Les interactions en santé peuvent engendrer beaucoup de stress, qui tend à augmenter de manière directement proportionnelle avec l'urgence de la situation, poursuit Mme Treviranus. Il faut éviter que l'interface ajoute à ce stress. »

Les chercheurs qui travaillent à concevoir et à tester les lignes directrices sur les soins virtuels se heurtent à une difficulté particulière : recruter des personnes pour qui la technologie ne va pas de soi et qui éprouvent des problèmes d'accessibilité au système de santé actuel. « Notre approche est différente, et nous espérons qu'elle favorisera l'innovation et la souplesse de la conception pour le plus grand avantage de tous les utilisateurs. Le CNRC a fait preuve d'une grande ouverture à l'égard de cette méthodologie unique », poursuit Mme Treviranus.

Au‑delà de la pandémie

Même si ce projet de collaboration s'inscrit dans le cadre du Programme Défi en réponse à la pandémie de COVID‑19, l'élaboration de lignes directrices et le développement de technologies sont des processus itératifs qui se poursuivront longtemps après la pandémie. M. Laroche prévoit que les premiers scénarios d'essai seront appliqués au début de 2021. Il s'attend aussi, dans le contexte du boom des soins de santé virtuels, à ce que les entreprises canadiennes soient nombreuses à vouloir créer et commercialiser des logiciels, du matériel informatique et des services connexes dans le secteur des soins de santé.

« Les lignes directrices indiqueront clairement comment intégrer l'inclusivité au processus de développement, souligne M. Laroche. Elles aideront également les responsables des approvisionnements à s'assurer que les produits achetés répondent aux normes établies » Voilà une approche saine des soins à l'échelle des communautés!