L'histoire d'un proche aidant qui façonne la formation en réalité virtuelle

Lorsque son père a reçu un diagnostic de maladie d'Alzheimer, Ron Beleno s'est engagé dans la proche aidance, guidé uniquement par l'amour, la détermination et l'instinct. Au fil de longues journées, il a appris à apaiser la confusion, à instaurer la confiance grâce à des routines simples et à préserver la dignité à travers les petits gestes du quotidien.

Ces leçons sont devenues sa boussole et, des années plus tard, son expérience a trouvé une nouvelle portée. Aujourd'hui, Ron met à profit tout ce qu'il a appris comme proche aidant en collaborant avec des scientifiques du Conseil national de recherches du Canada (CNRC) ainsi qu'avec des spécialistes du domaine. Ensemble, ils conçoivent des technologies qui comprennent réellement la proche aidance, fondées non seulement sur des données, mais aussi sur les réalités humaines qui l'accompagnent.

L'innovation qui naît de l'expérience vécue

Ron est devenu un expert par expérience du projet VR-SIM Carers (en anglais seuelement), mené dans le cadre de notre programme Défi « Vieillir chez soi ». La plateforme VR-SIM Carers offre aux utilisatrices et utilisateurs un espace sécurisant où elles et ils peuvent s'entraîner à répondre à certaines situations, se tromper et apprendre, tout en plaçant l'humanité au cœur de chaque interaction. Cette plateforme de formation en réalité virtuelle est codéveloppée par des scientifiques de notre Centre de recherche sur les dispositifs médicaux (DM), du Centre des sciences de la santé mentale Ontario Shores, de l'Université Ontario Tech, du Centre Baycrest, du Sinai Health System et de la Toronto Dementia Research Alliance.

« Collaborer avec des experts par expérience — qu'il s'agisse de proches aidants ou de personnes âgées — nous aide à garder nos recherches solidement ancrées dans la réalité, explique Patricia Debergue, directrice du programme Défi “Vieillir chez soi”. Cela nous rappelle que chaque technologie que nous développons doit fonctionner pour de vraies personnes, dans de vraies maisons, avec de vraies contraintes. C'est le fondement de tous nos projets “Vieillir chez soi” : chacun réunit des scientifiques avec des experts par expérience, afin que le vécu oriente la conception dès les premières étapes. »

Pour s'assurer que le projet reflète réellement l'expérience des proches aidants, l'équipe a aussi présenté la plateforme VR‑SIM Carers dans la collectivité grâce à une série de démonstrations et d'activités de partage des connaissances. De la Société Alzheimer de Montréal au Centre Baycrest, en passant par la Bibliothèque publique de Toronto, les proches aidants et les familles ont pu découvrir la technologie par eux-mêmes et transmettre leurs commentaires.

Une conception inspirée par l'expérience réelle des proches aidants

Travailler avec un proche aidant comme Ron apporte une perspective essentielle au projet. Ses expériences vécues, du stress émotionnel à l'importance de l'empathie, ont influencé d'importantes décisions de conception pour la formation en réalité virtuelle.

« Il est très important pour moi que les outils développés soient un soutien, et non de simples instruments cliniques, car cette collaboration contribue à rendre les soins plus pratiques et plus humains, affirme Ron. En intégrant l'expérience vécue à la recherche, nous créons des solutions empreintes d'empathie qui donnent aux aidants les moyens d'aider leurs proches à vieillir chez eux avec dignité. »

Texte de remplacement : Un homme et deux femmes sourient ensemble tout en prenant un égoportrait avec, en arrière-plan, une femme testant des technologies de réalité virtuelle.

Les commentaires de Ron ont aidé l'équipe à ajuster le ton, le rythme et les dialogues afin de mieux refléter les interactions réelles. Ses idées ont également permis de mettre l'accent sur la résilience émotionnelle, et pas seulement sur les compétences techniques.

« Ron nous a aidés à aller au‑delà de la technologie, explique Nushi Choudhury, agente de recherches séniore, DM. Il nous a rappelé que les proches aidants qui utilisent l'outil vivent souvent un stress immense. Ses commentaires nous ont permis de concevoir dans l'optique de bâtir la confiance et la compassion, et pas seulement des compétences. »

La réalité virtuelle guidée par la réalité vécue

Au Centre de recherche sur les dispositifs médicaux, les scientifiques étudient comment la réalité virtuelle peut aller au‑delà de la simple formation, en favorisant l'empathie et la résilience des proches aidants et en contribuant à alléger leur charge. La plateforme VR-SIM Carers offre aux utilisatrices et utilisateurs un espace sécurisant où elles et ils peuvent s'entraîner à répondre à des situations types, se tromper et apprendre.

« Notre objectif est de faire en sorte que la formation soit aussi réelle et positive que possible », précise Amer Burhan, codirecteur du projet d'Ontario Shores. « Les proches aidants peuvent s'entraîner à gérer des situations difficiles dans un environnement sûr. C'est là que l'empathie et l'innovation se rencontrent. »

Pour Ron, participer au projet est à la fois une mission et une façon de créer des liens, reconnaissant que son parcours aide d'autres personnes à se préparer aux défis de la proche aidance.

La plateforme VR-SIM Carers illustre comment notre approche de cocréation réunit l'expertise scientifique et l'expérience vécue pour créer des innovations pratiques, inclusives et profondément humaines.

Alors que le projet passe de la recherche à l'utilisation en milieu réel, l'équipe prépare un sommet hybride de partage des connaissances qui rassemblera des proches aidants, des partenaires et des utilisatrices et utilisateurs des connaissances afin de souligner le lancement de VR-SIM Carers. L'objectif est clair : faire en sorte que les véritables voix — celles qui ont façonné la technologie — demeurent au cœur des priorités alors que le projet entre dans le monde réel.

En mettant les scientifiques en contact direct avec les personnes proches aidantes et âgées, notre initiative « Vieillir chez soi » reflète les réalités du quotidien et contribue à aider la population canadienne à vieillir en sécurité et de façon autonome.

« Je ressens un profond sentiment d'utilité en apportant l'expertise vécue que j'ai acquise en m'occupant d'un parent ayant vécu avec la maladie d'Alzheimer pour contribuer à la création d'une formation immersive sur la démence, déclare Ron. Participer à ce projet me donne le sentiment d'être écouté et reconnu. Ça représente beaucoup de savoir que mon parcours personnel peut aider à ancrer les nouvelles technologies dans la réalité quotidienne des familles. »

Le programme Défi « Vieillir chez soi » est financé par le Programme de collaboration en science, en technologie et en innovation, qui permet au CNRC de s'associer à des spécialistes à chaque étape du cycle de l'innovation afin de réaliser des avancées technologiques déterminantes pour le Canada.